Parkinson bez refundacji

Wtorek, 6 maja 2014 (02:00)

Ministerstwo Zdrowia odmawia refundacji dwóch terapii infuzyjnych stosowanych w późnym stadium choroby Parkinsona.

Zachowanie sprawności w zaawansowanym stadium choroby Parkinsona zapewniają trzy terapie. W Polsce refundowana jest tylko jedna; to głęboka stymulacja polegająca na wszczepieniu elektrostymulatora w zidentyfikowane ognisko w mózgu. Jednak u co drugiego pacjenta nie może być ona stosowana ze względu na różnego rodzaju przeciwwskazania związane m.in. z wiekiem czy chorobami współistniejącymi. W przypadku tych osób można byłoby uzyskać znaczącą poprawę sprawności ruchowej i komfortu życia, stosując tzw. metody infuzyjne, czyli ciągłe podawanie leków przez pompę – dojelitowo lub podskórnie, zapewniającą ich stały poziom we krwi, co umożliwia kontrolę uciążliwych objawów choroby.

Problem w tym, że metody infuzyjne nie są w Polsce finansowane ze środków publicznych, mimo że liczba chorych, których mogłyby te rozwiązania dotyczyć, nie jest duża; chodzi o mniej więcej 200 osób.

Dwie terapie infuzyjne to podawana dojelitowo Duodopa oraz stosowany w formie iniekcji podskórnych Dacepton (apomorfina). Obie metody znalazły się w najnowszych wytycznych „Leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona” przedstawionych przez Polskie Towarzystwo Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych. Ministerstwo Zdrowia odmowę refundacji tłumaczy ograniczeniami budżetowymi.

Pula środków przeznaczonych na refundację jest ograniczona, dlatego też istotne jest racjonalne wprowadzanie leków na wykazy, z uwzględnieniem także ich efektywności kosztowej oraz wysokości wyznaczonego progu kosztu uzyskania dodatkowego roku życia skorygowanego o jakość – tłumaczy resort, zapewniając przy tym, że minister podejmuje wszelkie działania, których celem jest rozszerzanie wykazów leków refundowanych o nowe, niefinansowane dotąd ze środków publicznych technologie, które pozwalają na leczenie pacjentów zgodnie z najwyższymi standardami.

– Jesteśmy tym niemile zaskoczeni. Zwłaszcza że Ministerstwo Zdrowia zapewniało wcześniej, że w resorcie trwają już prace nad objęciem refundacją tych terapii. Jak widać, ministerstwo jest głuche na wszelkie informacje dotyczące stanu pacjentów – mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek, prezes Fundacji na rzecz Chorych na Parkinsona. – Technologie te są znane na całym świecie. Co najmniej od 10 lat są na rynku europejskim. Poza Polską nie refunduje ich już tylko Litwa i Łotwa – dodaje. Choroba Parkinsona ma podłoże neurologiczne. Najczęstsze objawy to spowolnienie ruchowe, depresja, niewyraźna mowa. Pacjent z każdym dniem traci kontrolę nad własnym ciałem i staje się całkowicie uzależniony od pomocy osób trzecich. W tej sytuacji wdrożenie programów lekowych dla dwóch terapii infuzyjnych dla pacjentów w zaawansowanym stadium choroby zapewniłoby im szansę na zachowanie pewnej sprawności.

Problem jest poważny, bo na Parkinsona zapadają coraz częściej ludzie młodzi – po 30.-40. roku życia, poprawa ich sprawności i samodzielności umożliwiłaby im powrót do pracy. Refundacja niwelowałaby też tzw. koszty społeczne – chory odzyskuje sprawność, a jego opiekun nie musi już rezygnować z pracy, aby poświęcić się całodobowej opiece. Resort tłumaczy, że w kwestii finansowania leczenia apomorfiną oraz Duodopą nie zapadły jeszcze ostateczne decyzje administracyjne. – Zarówno dla leku Duodopa, jak i leku Dacepton wydane zostały przez ministra zdrowia decyzje w I instancji o odmowie objęcia refundacją. Aktualnie trwają postępowania odwoławcze, przy czym w przypadku leku Duodopa nie są prowadzone żadne czynności administracyjne z uwagi na zawieszenie postępowania przez wnioskodawcę – tłumaczy resort.

Chorzy nie zamierzają składać broni i przygotowują kolejne petycje do ministerstwa. W najbliższych planach mają przesłanie do resortu ponad 2 tys. kartek z tekstem petycji, podpisanych przez pacjentów, członków ich rodzin i opiekunów.

– Byliśmy już kilkakrotnie w Ministerstwie Zdrowia. Za każdym razem słyszymy to samo: że są ograniczenia finansowe. Czekamy na kolejne spotkania, ale naprawdę nie wiemy, czym się skończą – konkluduje Pawłowska-Machajek.

Anna Ambroziak