Pokażmy rodzicom, że nie są sami
Sobota, 22 marca 2014 (11:43)Rodzice, którzy zdecydowali się na protest w budynku Sejmu, nie wierzą już w żadne ministerialne obietnice. Mają dość słuchania od pięciu lat, że będą mogli zajmować się swoimi dziećmi na normalnych warunkach. Nie chcą słuchać obietnic bez pokrycia. Są doskonale zorientowani w szczegółach ustawy i w świadczeniach. Mówią wprost: „Chcemy, żeby nasza ciężka praca 24 godziny na dobę przy ciężko chorych dzieciach, będących często na wózkach inwalidzkich, była traktowana jako praca zawodowa”.
Rodzice żyją w przeświadczeniu, że do tej pory nie byli poważnie traktowani. A przecież gdyby nie oddanie rodziców, niesprawnymi dziećmi musiałyby się zająć instytucje. Bądźmy świadomi, że rodzicom, którzy zajmują się dziećmi w tak głębokim stopniu niepełnosprawności, należą się szczególne rozwiązania i szczególne warunki. To nie jest tak, że ci rodzice nie chcą pracować zawodowo, tylko po prostu nie mogą, bo muszą i chcą się zajmować swoimi chorymi dziećmi.
Matki i dzieci są bardzo zdeterminowane: straciły zaufanie do własnego państwa, do tego, że państwo może o nie dbać i uznały, że tylko one same mogą wywalczyć od koalicji rządzącej właściwe dla siebie rozwiązania.
Trzeba pamiętać, że rodzice dzieci niepełnosprawnych borykają się też z trudnościami w dostępie do rehabilitacji. Za rehabilitację i dostęp do specjalistów w dużym stopniu rodzice muszą płacić we własnym zakresie. Wszystko musi być wyproszone, wręcz wywalczone. To nie jest normalna sytuacja.
Powinniśmy robić wszystko, żeby te matki miały jeszcze jak najwięcej siły i woli, żeby nie dochodziło w nich do wypalania i załamania. One same często zdrowotnie nie wytrzymują, choćby dlatego, że muszą dźwigać swoje niesprawne dzieci. Jest im potrzebna wszelka pomoc, by ich dzieci, dopóki mogą, przebywały w warunkach domowych, a nie w instytucjach, gdzie koszty utrzymania są znacznie wyższe, a dziecko nie ma rodzinnej opieki i miłości. Ponadto w żadnej instytucji dziecko nie jest tak indywidualnie traktowane jak przez rodziców.
Najlepiej, gdy dziecko jest u siebie w domu otoczone troską rodziców. Właściwie całe życie tych rodziców jest nastawione na niepełnosprawne dziecko. Trzeba zatem pokazać tym rodzicom, że oni nie są sami. Trzeba to zrobić mądrze, racjonalnie, odbudować zaufanie, dając im konkretną propozycję. Nie zatrzymywać się tylko na wyborczych obietnicach.
Autorka jest posłanką PiS.
Elżbieta Rafalska