Dziś w „Naszym Dzienniku”
Udostępnijcie lek dzieciom!
Sobota, 22 czerwca 2024 (00:15)Na lipcowej liście leków refundowanych nie znalazła się wyczekiwana od lat enzymatyczna terapia zastępcza stosowana do leczenia hipofosfatazji (HPP).
To ultrarzadkie schorzenie genetyczne zagrażające zdrowiu i życiu. W Polsce na HPP cierpi około 25 osób, z których większość stanowią dzieci. Nazywana jest często chorobą kruchych kości, ponieważ kości pacjentów łamią się łatwo jak zapałki. Nie dziwi więc rozgoryczenie stroskanych rodziców. „Prosimy, udostępnijcie lek naszym dzieciom: Mateuszowi, Lenie i innym! Choroby rzadkie i leczenie małych pacjentów nimi dotkniętych miały być przecież priorytetem zarówno rządzącej koalicji, jak i Ministerstwa Zdrowia” – apelują do minister Izabeli Leszczyny rodzice dzieci z hipofosfatazją, dla których zabrakło leku na lipcowej liście refundacyjnej.
Drogi Czytelniku,
cały artykuł jest dostępny w wersji elektronicznej „Naszego Dziennika”.
Zapraszamy do zakupu w sklepie elektronicznym