Nie pozwolę cię zabić

Środa, 28 grudnia 2022 (01:31)

Wspierajmy tych, którzy pomagają rodzinom w trudnych sytuacjach. Świadectwo miłości państwa Justyny
i Krzysztofa Naporów do chorej córeczki jest niezwykle ważne w czasie, gdy agresja wobec życia poczętego
w świecie nie maleje.

Maja była ich pierwszym dzieckiem. Ciąża początkowo przebiegała prawidłowo, dziecko było jedynie nieco mniejsze, ale mieściło się w normach. Przy jednym
z kolejnych zleconych przez lekarza badań pojawiło się podejrzenie, że córka państwa Justyny i Krzysztofa Naporów może mieć jakiś zespół wad genetycznych.

– Pani ginekolog zaproponowała, abym wykonała amniopunkcję, żeby wykluczyć tę ewentualność.
Nie zgodziłam się, nie chcąc narażać dzieciątka na dodatkowy stres i ryzyko. Pani doktor, mocno zdziwiona, przekonywała, że gdyby dziecko miało wadę genetyczną, mogę do 23. tygodnia ciąży zdecydować się na jego terminację. Odpowiedziałam, że nigdy bym tego nie zrobiła, nawet gdyby dziecko okazało się chore. Powiedziałam, że nie odbiorę mojemu dziecku szansy
na życie tylko dlatego, że nie będzie idealne – wspomina Justyna Napora.

Niestety, w czasie trwania ciąży, był to rok 2016, jeszcze raz usłyszała, że „jeśli dziecko ma wady genetyczne,
to czasem lepiej pozbyć się problemu, bo na tym cierpi potem cała rodzina”. – Te słowa bardzo mnie uderzyły. Pomyślałam, jak można tak podchodzić do poczętego człowieka – dodaje.

Maja miała się urodzić na początku lutego, jednak pod koniec stycznia pani Justyna zaczęła czuć dolegliwości. Udała się do szpitala. Czuła ogromny niepokój, bała się
o dziecko, to był 37. tydzień ciąży.

– Maja urodziła się w niedzielę w Godzinie Miłosierdzia,
nie płakała, była opętlona pępowiną i sina. Popatrzyłam
na zegarek, było kilka minut po godz. 15.00, zaczęłam
w myślach odmawiać Koronkę do Miłosierdzia Bożego.
Tak bardzo chciałam, by moja kruszynka zaczęła oddychać – opowiada.

Maję przewieziono na neonatologię. Po jakimś czasie
do rodziców przyszedł młody lekarz i powiedział, że ich córka ma prawdopodobnie rzadki zespół Cornelii de Lange (CdLS).

– Zapytałam, co to takiego. On odpowiedział:
„proszę poczytać sobie o tym w internecie”, i wyszedł
– relacjonuje. W sieci państwo Naporowie natrafili na najcięższe postaci tej choroby, dzieci bez prawidłowo wykształconych kończyn górnych, z rozszczepami, niechodzące, niejedzące samodzielnie itp.

Walka o każdą sprawność

W pierwszym momencie zostali przytłoczeni tymi informacjami. – Dowiedzieliśmy się, że dzieci z tym zespołem mają problem z ssaniem, dlatego należy je karmić sondą lub PEG-iem, czyli dojelitowo. Nie wyraziłam zgody na to drugie rozwiązanie. Powiedziałam, że zrobię wszystko, by Maja nauczyła się jeść z butelki. Już po tygodniu – ku zdziwieniu lekarzy, którzy twierdzili wcześniej, że to niemożliwe – osiągnęła tę umiejętność
– wspomina pani Justyna.

– Maja jadła wolno, swoim tempem, ale jadła. Wiedzieliśmy, że musimy walczyć o jej sprawność. Skupiliśmy na tym wszystkie nasze siły i działania
– akcentuje.

Przyznaje, że czuli wsparcie wielu osób, które się za nich modliły i kibicowały ich córce (Maja miała swoją grupę
w social mediach, gdzie mama dzieliła się jej postępami), to dodawało im sił. Nigdy nie wstydzili się swojego chorego dziecka, dumnie dzielili się zdjęciami Mai w internecie.

Codziennie walczyli o każdą nową sprawność córeczki. Trudne były zwłaszcza dwa pierwsze lata Mai. Liczne wizyty lekarskie, rehabilitacje. Maja zaczęła samodzielnie chodzić dopiero w wieku czterech lat. – Byłam Panu Bogu za to bardzo wdzięczna – dzieli się pani Justyna.

Z czasem, gdy Maja stawała się sprawniejsza, było coraz łatwiej, choć każdy dzień musiał być zawsze dokładnie zaplanowany. – Przedszkole, terapie Mai, praca zawodowa – wylicza. W rodzinie pojawiło się też kolejnych dwoje dzieci.

Anioł w rodzinie

– To był wymagający czas, ale uważam, że piękny. Mieliśmy wrażenie, że Maja jest takim aniołem zesłanym przez Pana Boga do nas, który nic nie może nam powiedzieć, ale który wszystko dokładnie rozumie
– wspomina pani Justyna.

Małgorzata Bochenek