Te leki ratują życie

Wtorek, 14 września 2021 (02:01)

W Polsce jest blisko 2 tys. chorych na mukowiscydozę. Niemal 90 procent z nich kwalifikuje się do terapii nowoczesnym lekiem, który nie tylko niweluje objawy choroby, lecz przede wszystkim działa przyczynowo. Niestety, koszt miesięcznego leczenia wynosi ok. 80 tysięcy złotych. Dlatego pacjenci walczą o refundację terapii. Nikt nie ma wątpliwości, że to walka na śmierć i życie.

Negocjacje refundacyjne w toku, a jak zapewnia „Nasz Dziennik” Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia, dopóki rozmowy trwają, dopóty jest szansa, że lek trafi na listę refundacyjną. – Wciąż prowadzimy negocjacje. Do ich zakończenia nic nie jest przesądzone ani stracone – zaznacza wiceminister. Nie chce zdradzać, jak długo mogą potrwać rozmowy, ale wiemy, że w najbliższych dniach temat mukowiscydozy i losu chorych w agendzie resortu pojawi się co najmniej kilkukrotnie. – W ubiegłym tygodniu, w poniedziałek, mieliśmy spotkanie w ministerstwie na temat możliwości refundowania leku, który pozwoli chorym w miarę normalne funkcjonować w społeczeństwie – informuje nas Paweł Wójtowicz, prezes zarządu MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.

Jutro Barbara Dziuk, poseł PiS, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, zamierza całe posiedzenie zespołu poświęcić zagadnieniom związanym z dalszymi możliwościami leczenia chorych w Polsce. – Zaprosiłam na nasze spotkanie przedstawicieli zarówno pacjentów, lekarzy, jak i producenta leku oraz resort zdrowia. Zawsze na posiedzeniach zespołu udawało nam się wypracować jakieś wspólne działania, które były korzystne dla chorych. Mam nadzieję, że tak będzie i tym razem – wskazuje w rozmowie z „Naszym Dziennikiem” Barbara Dziuk.

Mukowiscydoza to ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym. Powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe, przede wszystkim w układzie oddechowym i pokarmowym. 

AB