Grantu nie będzie, dokumenty zginęły
Wtorek, 15 stycznia 2013 (02:03)Z dr. Jerzym Jaroszem, współtwórcą i wieloletnim kierownikiem Zakładu Medycyny Paliatywnej, Oddziału Badania Bólu i Terapii Paliatywnej oraz Zakładu Anestezjologii i Intensywnej Terapii w Centrum Onkologii-Instytucie im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, rozmawia Anna Ambroziak
W jaki sposób dowiedział się Pan o zmianach dotyczących kierowanego przez Pana oddziału?
– Z rozporządzenia, jakie dyrektor Warzocha wysłał do kierowników klinik drogą e-mailową. Dyrekcja w żaden sposób nie uzasadniła tych zmian.
Nie było w tej sprawie konsultacji?
– W Centrum Onkologii nie pyta się o zdanie – tylko się zawiadamia. Na comiesięczne spotkania dyrekcja oddelegowuje jedynie swoich przedstawicieli ds. ekonomicznych, którzy pokazują nam, lekarzom, ile dana klinika zarobiła. Dlatego likwidacja oddziału i zespołu wsparcia była dla mnie absolutnym zaskoczeniem.
Powodem były oszczędności?
– Moim zdaniem, nie chodziło tu o względy ekonomiczne. Sądzę, że właśnie na wprowadzanych zmianach Centrum Onkologii straci. Zespół wsparcia nie jest w żaden sposób finansowany – a więc z założenia stanowi działalność deficytową. Do tej pory, czyli w czasie, kiedy zmieniało się kierownictwo Centrum, funkcjonowało powiedzenie: trudno, niech zespół przynosi nawet straty, ale musi być. Po prostu niektóre struktury muszą istnieć – i taka była postawa dotychczasowych dyrektorów Centrum. By redukować te straty, Zakład Medycy Paliatywnej został wcielony do Zakładu Anestezjologii. Z finansowego punktu widzenia można było zwiększyć działalność, która się opłaca. Chodziło o wykonywanie dość dobrze opłacanych i koniecznych zabiegów. W efekcie Zakład Anestezjologii przynosił dochody. W dodatku zabiegi, które były w nim wykonywane – ze względu na pewne przepisy dotyczące specjalizacji – były rozliczane przez inne oddziały, to one otrzymywały za to pieniądze. W tej chwili, po reorganizacji, liczba zabiegów musi spaść.
Dlaczego?
– Do tej pory wykonywało je kilku lekarzy. Po reorganizacji w nowo powstałej Klinice Onkologii i Chorób Wewnętrznych jest tylko jeden lekarz, który potrafi je przeprowadzić. Jeżeli ten lekarz z jakichś powodów będzie niedyspozycyjny – pójdzie na urlop lub zachoruje – to te zabiegi nie będą wykonywane.
Rozumiem, że są to zabiegi przeciwbólowe?
– Tak. Przede wszystkim chodzi o zabiegi przeciwbólowe. Są to neurolizy, termolezje układu nerwowego. Są to zabiegi, które wspomagają leczenie przeciwbólowe, pozwalają obniżyć dawki leków, poprawiać jakość życia chorych. Przeprowadzane są w niewielu ośrodkach w Polsce. W Centrum Onkologii od blisko 30 lat wykonujemy neurolizę splotu trzewnego, opisaliśmy techniki splotu brzusznego czy techniki termolezji. To przynosi dochód.
Co te zmiany oznaczają dla pacjentów?
– O uśmierzenie każdej dolegliwości będą się musieli sami upomnieć. Zespół wsparcia był oparty przede wszystkim na pracy pielęgniarek onkologicznych i pielęgniarek paliatywnych, było to aktywne wyjście w kierunku potrzeb chorego. Chory leczony w jakiejkolwiek klinice Centrum Onkologii nie musiał dopominać się o leczenie przeciwbólowe. Chciałbym tu zaznaczyć, że jeśli chodzi o leczenie przeciwbólowe, często chorzy nie mówią o swoich dolegliwościach. Cierpią w milczeniu. Chorym wydaje się często, że ich kłopoty są nieważne, nie chcą zajmować czasu lekarzowi, wreszcie obawiają się leczenia. Ludzie, którzy cierpią najbardziej, często zamykają się w sobie i – nie widząc aktywnej pomocy – nie mówią o swoich problemach. Jeśli chce się ludziom pomagać, to jedynym sposobem jest aktywne podejście do chorego. Na przykład chory jest leczony na raka piersi, a jednocześnie zauważane są jego inne potrzeby niż tylko samo wyleczenie z tej choroby. Tu właśnie jest rola personelu, który się tym chorym opiekuje, a przede wszystkim pielęgniarek.
Czyli dla zespołu wsparcia. Kto go tworzy?
– To mała struktura. Pierwotnie tworzyły go dwie pielęgniarki, jeden lekarz, psycholog i pracownik socjalny. Później nastąpiło odłączenie psychologii, powstał Zakład Psychoonkologii. Ale współpraca istnieje cały czas. Koncepcja była taka, że osobami, które mogą udzielić najlepszego wsparcia chorym, są pielęgniarki. Były to pielęgniarki oddziałów onkologicznych, specjalnie szkolone w zakresie leczenia objawowego, w zakresie komunikowania się z chorymi, rozpoznawania potrzeb. Cykl tych szkoleń odbywał się w ramach Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych. W programie tym zespół wsparcia rozpoznawany był jako niezbędna struktura w każdym ośrodku onkologicznym. Cykl szkoleń dla pielęgniarek miał na celu to, by były one prawdziwymi profesjonalistkami w pomaganiu chorym, by mogły wykorzystać ową unikalną w ochronie zdrowia funkcję pielęgnowania, bezpośredniego kontaktu z chorym i jego rodziną. W tej chwili program szkolenia pielęgniarek został zamknięty. Jeszcze niedawno występowaliśmy o grant na szkolenie pielęgniarek w zakresie opieki paliatywnej. Ale dyrektor Centrum go nie podpisał.
Dlaczego?
– W dniu, w którym był ostateczny termin składania dokumentów, pan dyrektor Nowecki powiedział, że dokumenty zginęły. To było w maju ubiegłego roku. Nie ma grantu, nie ma szkolenia. Likwiduje się odział badania bólu i zespół wsparcia. Przestał istnieć system, który miał być wdrażany jako modelowy, który po to się weryfikował w organizacjach międzynarodowych, by stanowić wzór. Ta struktura była budowana od dwudziestu kilku lat.
To Pan ją budował.
– Najpierw, w 1986 r., założyłem poradnię przeciwbólową. Pod koniec 2004 r. przenieśliśmy się do nowego szpitala na Ursynów – tam już powstał Oddział Badania Bólu i Terapii Paliatywnej. Wszystko to było uzgadniane z dyrekcją Centrum Onkologii. Powstało też hospicjum onkologiczne w Warszawie, które stanowiło element tego systemu opieki.
I którego jest Pan jednym ze współzałożycieli.
– Kierowaliśmy się filozofią niepozostawiania chorego bez pomocy na żadnym etapie choroby.
Opieka paliatywna w Polsce jest finansowana na poziomie niskim, a nawet deficytowym.
– Szacuje się, że niedofinansowanie sięga jednej trzeciej tego, co być powinno. Hospicjum onkologiczne w Warszawie, które dysponuje 37 łóżkami, rocznie dokłada 1,5 mln zł do opieki nad chorymi stacjonarnymi. Hospicjum jest finansowane jako osobodzień – to nieco ponad 200 złotych. Od blisko dziesięciu lat, niezależnie od tego, jaki rodzaj leczenia się stosuje, kwota ta właściwie się nie zmienia. Trochę lepiej finansowana jest opieka domowa.
W przypadku Centrum Onkologii paradoks polega na tym, że koszt utrzymania łóżka, nawet wolnego, wynosi około 450 zł dziennie. Gdyby zakontraktować z NFZ opiekę paliatywną, otrzymalibyśmy te ponad 200 złotych. Nieopłacalne było kontraktowanie opieki paliatywnej w Centrum Onkologii w Warszawie. W dodatku w tak dużym szpitalu zorganizowanie „prawdziwej” całościowej opieki paliatywnej jest trudne. W tym przypadku lepiej mówić o leczeniu wspomagającym. Współpraca z hospicjum była dobrym rozwiązaniem.
Oddział Badania Bólu i Medycyny Paliatywnej nie kontraktował więc łóżek paliatywnych. Kontraktowaliśmy łóżka chirurgii onkologiczej i onkologii klinicznej, które są lepiej płatne. Z tego, co wiem, nowo powstała klinika również nie kontraktuje opieki paliatywnej. W związku z tym nie przetrzymywaliśmy pacjentów, ale przyjmowaliśmy chorych do tzw. krótkotrwałych interwencji.
To znaczy?
– Na przykład do tzw. ustawienia przeciwbólowego, wykonania zabiegu. Następnie tych chorych kierowaliśmy tam, gdzie mogli być leczeni długofalowo. Szczególnego komentarza wymaga likwidacja działalności szpitalnego zespołu wsparcia. O ile klinika lub oddział leczą jedynie osoby przebywające w tych jednostkach, o tyle zespół wsparcia aktywnie działał na rzecz wszystkich pacjentów przebywających w całym szpitalu, a także tych, którzy go opuszczają. Te nowatorskie rozwiązania zostały docenione również w skali międzynarodowej. Zostałem ekspertem europejskiego biura Światowej Organizacji Zdrowia, doradzam, jak zorganizować opiekę paliatywną. Opieka ta to nie tylko opieka nad umierającymi. To jest też ten rodzaj opieki, która przeciwstawia się temu, by choroba stała się jedyną treścią życia pacjenta, by nie stał on w kolejkach szpitalnych, a jego największym marzeniem było dostać się do lekarza. To „wyjście” medycyny, to pozwolenie choremu na jak najdłuższe normalne funkcjonowanie, najlepiej w domu. Kiedy musi być w szpitalu, naszym zadaniem jest zwalczanie bólu i innych dokuczliwych objawów oraz pomoc w radzeniu sobie z chorobą, w tym także pomoc w odnalezieniu swojego miejsca w dalszym życiu. Chociażby wskazanie, jakie są możliwości. Problemy trzeba zauważać, zanim chory zacznie mówić, że popełni samobójstwo. Chory, który opuszcza szpital, musi wiedzieć, gdzie ma się udać, gdzie dostanie dalszą pomoc, jaki może uzyskać sprzęt rehabilitacyjny, a kiedy nie ma w domu zapewnionej dostatecznej opieki – że może pójść do hospicjum. Temu miał służyć zespół wsparcia. Także temu, by po wyjściu ze szpitala chory czy hospicjum mogli się z zespołem skonsultować co do dalszego leczenia. Centrum Onkologii miało być ośrodkiem koordynującym.
Czy w nowej sytuacji Centrum straci akredytację ESMO?
– Ta akredytacja polega na tym, że trzeba spełnić 13 kryteriów, które świadczą o zapewnieniu kompleksowej opieki choremu od początku aż do jego śmierci. Akredytacja wygasa automatycznie w ciągu trzech lat. W przypadku Centrum już tak się stało. Otrzymałem telefon od ESMO z pytaniem, dlaczego jej nie przedłużamy.
Jaka była Pańska odpowiedź?
– Że nie spełniamy warunków. Powinno się przedstawić model, jak jest rozwiązana opieka nad chorym onkologicznie, na czym polega współpraca szpitala z hospicjum, jaki jest sposób postępowania z umierającymi, w jakich warunkach chorzy umierają, czy rozwiązana jest sprawa stanów nagłych, co się robi, np. gdy chory w szpitalu dostał nagłych bólów, jak wygląda opieka w nocy.
Co formalnie daje taka akredytacja?
– Dany szpital może używać tego tytułu, jest rekomendowany przez ESMO jako ośrodek szkolący onkologów i specjalistów opieki paliatywnej dla lekarzy, którzy chcą szkolić się w Europie. Nie ma uniwersalnych rozwiązań opieki paliatywnej na świecie. Rekomendacje Rady Europy wskazują, że każdy kraj musi budować swój wzorzec. My taki wzorzec stworzyliśmy i został zaakceptowany przez organizacje międzynarodowe. Szpitali onkologicznych w Europie, które przyjęłyby takie rozwiązania jak Centrum Onkologii, nie jest wiele.
Co Pan zamierza teraz zrobić?
– Złożyłem już wymówienie na ręce dyrekcji.
Ale to poważna strata dla chorych i szpitala – jest Pan jednym z najdłużej praktykujących specjalistów medycyny paliatywnej w Polsce.
– Sądzę, że dla dyrekcji nie ma to znaczenia.
Pozostaje Pan koordynatorem Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych.
– To chyba prawda. Warto przypomnieć, że rozwijanie szpitalnych zespołów wsparcia we wszystkich ośrodkach onkologicznych było jednym z modułów tego programu. Kolejnym punktem było stworzenie w Polsce kilku modelowych ośrodków weryfikacji ESMO. Te elementy zostały zrealizowane do 2008 roku. Potem był jeszcze program aktywnego wyjścia do pacjentów i rozwijania opieki domowej. Ale na to zabrakło pieniędzy i program umarł śmiercią naturalną.
To były już czasy minister zdrowia Ewy Kopacz. Dlaczego właściwie program padł?
– Nie wiem, mówiło się coś o braku środków. Pierwsze trzy lata realizacji Narodowego Programu miały miejsce, gdy ministrem zdrowia był prof. Religa, a szefem komisji programu z ramienia ministra był dr Pinkas. Wtedy udało się nam zrealizować bardzo dużo założeń programu. Powstały nowe oddziały, zespoły wsparcia, programy. Kiedy zmienił się szef resortu zdrowia, kiedy przedstawiałem założenia tegoż programu, ze strony przedstawicieli ministerstwa padły słowa, że trzeba ciąć środki. Innowacyjne programy przestały być realizowane. Teraz na następne trzy lata w ogóle nie ma modułu opieki paliatywnej. Nie wiem nawet, czy nadal jestem koordynatorem tego programu, czy nie. Nikt mnie nie odwołał…
Opozycja deklaruje, że na najbliższym posiedzeniu Sejmu poruszy sprawę likwidacji zespołu i oddziału.
– Bardzo bym się z tego cieszył. Gdyby sprawa została poruszona w parlamencie, Ministerstwo Zdrowia musiałoby się nad tym problemem pochylić.
Władze Instytutu oraz resort zdrowia twierdzą, że nie ma mowy o likwidacji, tylko o zmianach strukturalnych, które nie spowodowały utrudnień w dostępie do świadczeń. Pacjenci są innego zdania.
– Jak można składać takie deklaracje, skoro w Centrum Onkologii zlikwidowano kontrolę jakości dotyczącą bezpieczeństwa chorych? Nie działają kolegia kliniczne – były to cykliczne spotkania kierowników klinik, zawieszono istotną część działania systemu ISO, nie omawia się skuteczności leczenia, nie omawia się wspólnych problemów medycznych. Dla obiektywnej oceny konieczna jest interwencja z zewnątrz. O to apelują organizacje pacjentów. Kiedy chorzy cierpią, powiedzenie, że wszystko jest w porządku, a może „jeszcze lepiej”, jest nie na miejscu. Konieczność interwencji z zewnątrz podkreśla fakt, że organizacje nie zwróciły się do dyrekcji Centrum Onkologii. To o czymś świadczy.