• Wtorek, 22 maja 2018

    imieniny: Wiesławy, Heleny, Julii

Piętno złego genu

Wtorek, 15 maja 2018 (20:49)

Z dr Jennifer Castanedą, specjalistą genetyki klinicznej, bioetykiem, rozmawia Ewa M. Małecka

 

Czy łatwo dziś katoliczce być lekarzem genetykiem?

– Myślę, że w każdej dziedzinie my, katolicy, musimy mierzyć się z rzeczywistością. Nawet w trudnych czasem warunkach, gdy w środowisku są osoby, które nie rozumieją ludzi żyjących według przyjętych przez siebie norm moralnych, trzeba trwać. Jedną ze spraw najważniejszych dla katolików, ale też dla innych ludzi dobrej woli, jest dobrze pracować, profesjonalnie i zgodnie z sumieniem, umieć uzasadnić swoje postępowanie i także umieć pracować z osobami o innych przekonaniach lub poglądach, często bardzo dobrze merytorycznie przygotowanych. Niekoniecznie można argumentować, że „tak mówi Kościół”, bo jeśli ktoś jest niewierzący lub uprzedzony, to takiej postawy nie zrozumie. A przecież wiara jest zgodna z dobrem, z prawdą, więc da się uzasadnić w sposób zrozumiały dla tych, którzy nie przyjmują nauki Kościoła. Myślę więc, że dla każdego katolika ważne jest, aby dobrze pracować, umieć uzasadnić swoje postępowanie i nie zrażać się, umieć wchodzić w dialog z ludźmi, którzy myślą inaczej. Dzięki takiej postawie możemy starać się, żeby te wszystkie dziedziny zawodowe, sprawy ludzkie, w które się angażujemy, rozwijały się w dobrym kierunku.

Te ludzkie środowiska różnią się między sobą: są takie, w których częściej spotykamy osoby myślące podobnie, którym nie musimy wszystkiego tłumaczyć ab ovo, są też trudniejsze, gdzie jesteśmy rzadkim wyjątkiem. Jak jest w Pani przypadku, wśród genetyków?

– Nie przypominam sobie takich przykrych doświadczeń w mojej pracy zawodowej poza tym wydarzeniem niedawno, gdy zostałam zaproszona przez studenckie koło naukowe na pewnej uczelni, żeby mówić o etycznych aspektach diagnostyki prenatalnej. Zostało to ogłoszone na Facebooku i ktoś zaczął podnosić zarzuty: dlaczego koło naukowe zaprasza osobę, która popiera naprotechnologię, przecież jej podstawy są nienaukowe itp. Wtedy rzeczywiście stałam się przedmiotem nagonki medialnej. Nie wchodziłam tu w jakąś zaciętą walkę, ale miałam później okazję uzasadnić swoją postawę i przeanalizować tę sprawę „chłodnym okiem” w gronie studentów, którzy mnie zaprosili. Wykład się nie odbył, ale spotkaliśmy się w mniejszym gronie poza uczelnią.

Staram się żyć według moich przekonań i tam, gdzie obecnie pracuję, jest to możliwe. Osoby, z którymi pracuję, wiedzą, że sprzeciwiam się aborcji i nie kieruję na nią nikogo. Myślę, że to wymaga nieco odwagi od osób, które nie chcą tego robić, ale też zrozumienia ze strony przełożonych. Nie jest to dziś łatwe dla personelu medycznego, bo klauzula sumienia nie zawsze jest przestrzegana. Są ludzie, którzy domagają się, żeby lekarz, który nie chce wykonywać aborcji, nie mógł zrobić specjalizacji np. z ginekologii. Jest to coś w rodzaju dyskryminacji na tle przekonań religijnych lub moralnych. A system edukacyjny i zdrowotny powinien być otwarty na obecność osób o różnych poglądach i zapewnić poszanowanie w środowisku również osobom sprzeciwiającym się zabiegom wymierzonym w życie. Wielu wierzących lekarzy potrafi uszanować osoby myślące inaczej; taki właśnie pluralizm jest zdrowym klimatem w miejscach pracy. Co nie oznacza, że mamy być aż tak tolerancyjni, żeby nie mówić o Prawdzie wtedy, gdy okoliczności tego wymagają.

Właśnie, przecież aborcja to zabicie bezbronnego dziecka, więc sprzeciw wobec niej nie jest tylko kwestią preferencji.

– W trakcie rozmów z osobami, które nie widzą w tym problemu, trzeba starać się wniknąć w ich motywacje, które czasem można nazwać „humanitarnymi” wobec rodzin znajdujących się w trudnej sytuacji albo wobec chorych dzieci. Czasem matki mówią tak: „Przecież nie chcę, żeby dziecko cierpiało”. Musimy odpowiadać na trudności, które te osoby postrzegają, dostosowywać argumentację, żeby do nich trafiała. Walka o to, żeby nie było aborcji, jest ważna, ale druga strona medalu to wyzwanie dla katolików i innych ludzi dobrej woli: trzeba rozwijać takie formy pomocy, wsparcia medycznego, które będą odpowiadać na konkretne problemy i potrzeby rodziców, którzy dowiadują się np., że ich dziecko jest ciężko chore, że umrze wkrótce po urodzeniu lub nawet wcześniej, w trakcie ciąży. Tutaj hospicja perinatalne robią dużo dobrego.

Następna sprawa to pomoc dla rodzin szykujących się na przyjęcie dziecka niepełnosprawnego. Razem z innymi osobami pracujemy nad projektem, żeby powstały poradnie dla dzieci z zespołem Downa. Chcemy zgromadzić bazę dobrych specjalistów, znających się na nim, żeby matki wiedziały, gdzie znajdą pomoc. Miałam możliwość zobaczenia w Stanach, jak są dobrze zorganizowane właśnie takie poradnie w szpitalach pediatrycznych, w których tym dzieciom co rok lub co pół roku wykonuje się badania, specjalnie dobrane pod kątem chorób współwystępujących z tą wadą. Myślę, że to jest konkretna pomoc, ważna dla kobiet ciężarnych, które już na tym etapie wiedzą, że z dzieckiem niepełnosprawnym nie będą pozostawione same sobie, że istnieje zaplecze, które zapewni im wsparcie.

Powróćmy jeszcze do sytuacji rodziców, którzy oczekując narodzin dziecka, dowiadują się, że wkrótce je stracą. Wspomniała Pani o hospicjach perinatalnych.

– W Polsce na szczęście ta dziedzina opieki medycznej silnie się rozwija. Działają hospicja dla dzieci między innymi w Warszawie, Krakowie, Rzeszowie i we Wrocławiu. Jest strona internetowa, na której można sprawdzić, gdzie jest najbliższe. Ostatnio prowadziłam nieformalny wykład dla grupy pań, na którym padło pytanie: dla kogo właściwie są hospicja perinatalne, bo przecież hospicjum kojarzy się z miejscem dla umierających. A to jest zupełnie nowa forma pomocy, bardzo kompleksowa, obejmująca różne etapy – od niekorzystnej diagnozy prenatalnej do momentu śmierci dziecka, albo wewnątrzmacicznej, albo już po urodzeniu, a także późniejszą opiekę medyczną, psychologiczną i duchową po stracie dziecka nad rodzicami, ale też np. nad rodzeństwem, nad całą rodziną. Ta sfera duchowa jest także bardzo ważna i warto podkreślić, że również taką opieką te rodziny są objęte. Byłam na stażu w warszawskim hospicjum, gdzie organizuje się m.in. turnusy spotkań dla dzieci po stracie maleńkiego rodzeństwa.

Słyszałam, że niektóre schorzenia, takie jak rozszczep kręgosłupa, uważane niegdyś za przesłankę do aborcji (tam, gdzie obowiązuje przesłanka eugeniczna) dziś są uleczalne. Jakie są perspektywy rozwoju medycyny w tej sferze?

– Niewiele jest niestety chorób uwarunkowanych genetycznie lub wieloczynnikowo, tzn. w połączeniu uwarunkowania genetycznego z czynnikami środowiskowymi, które da się leczyć. W przypadku znanych aberracji chromosomowych, jak w zespole Downa czy Edwardsa, nie potrafimy naprawić zmian genomu. Natomiast co do niektórych wad narządowych, takich jak rozszczep kręgosłupa, wykonuje się już zabiegi wewnątrzmaciczne. Jest ośrodek w Bytomiu, który się tym zajmuje. Rokowania zależą od lokalizacji wady; nie każda wada rozszczepowa da się operować, ale ta dziedzina się rozwija i jest to jedna z bardziej obiecujących form leczenia prenatalnego. Są też próby leczenia wewnątrzmacicznie niektórych wad serca. Inne formy leczenia prenatalnego to amnioinfuzja w niektórych przypadkach małowodzia albo leczenie tzw. zespołu podkradania u bliźniąt (zespół transfuzji międzypłodowej skutkujący niesymetrycznym wzrostem u płodów) poprzez zabieg korygujący zaburzenia krążenia. To tylko kilka przykładów rozwijającej się dziedziny terapii prenatalnej.

Warto o tym pomyśleć również w kontekście dzieci urodzonych z wadami rozwojowymi. Tak jak w przypadku bulwersujących spraw Alfiego Evansa i innych dzieci w Wielkiej Brytanii, którym lekarze i sędziowie odmawiali wszelkich szans, a przecież nawet jeśli ich schorzenia nie były uleczalne teraz, to są specjaliści, którzy już nad nimi pracują.

– Ta diagnostyka u Alfiego nie została do końca przeprowadzona, więc nie mamy pewności, co właściwie mu dolegało. Cała sprawa toczyła się wokół tego, kto ma władzę nad życiem dziecka. Myślę, że ta historia daje dużo do myślenia właśnie w tej kwestii: jakie są granice decyzyjności władzy państwowej i szpitali w sprawach życia i śmierci, jakie są prawa rodziców, kto ma decydować, co jest „w najlepszym interesie” dziecka. Można by powiedzieć, że to widać, czy rodzice działają w najlepszym interesie dziecka. Widać było tutaj nadużycia władzy ze strony szpitala i niedostatek dobrej, otwartej komunikacji z rodzicami. Dzisiejsza medycyna potrzebuje lepszej komunikacji i trochę więcej empatii. Trzeba po ludzku podchodzić do pacjentów i rodzin. Na pewno nie można tak się emocjonalnie angażować, żeby tracić obiektywność, trzeźwość myślenia, ale powinniśmy my, lekarze, na tyle być ludzcy, żeby rozumieć przeżycia naszych pacjentów i ich rodziców i we współpracy z nimi szukać optymalnych rozwiązań diagnostycznych lub leczniczych w sytuacjach wątpliwych.

A czy problem nie leży w tym, że w ogóle jakakolwiek ludzka władza, czy to lekarze, czy sędziowie, śmie przypisywać sobie prawo decydowania o życiu niewinnego człowieka?

– W realiach medycyny sprawa toczy się często o to, w którym momencie stwierdzić, że jakieś leczenie jest uporczywe i daremne. Kościół mówi, że dopuszczalne jest niestosowanie terapii uporczywej. Natomiast nawet w przypadku, gdy zaprzestajemy takiej daremnej, uporczywej terapii, trzeba nadal dbać o pacjenta, nawadniać go, żywić.

Często się dziś zdarza, że nawet żywienie i nawadnianie nazywa się uporczywą terapią.

– Właśnie dlatego te kwestie trzeba porządkować, wyjaśniać. W Polsce w opiece paliatywnej dobre jest to, że decyzje podejmuje się zawsze w zespole, w którym jest lekarz, psycholog, kapelan, i zawsze w porozumieniu z rodziną, myśląc o dobru pacjenta. Nikt nie podejmuje ich sam. Organizuje się obecnie wiele szkoleń na temat opieki paliatywnej. W czerwcu w Warszawie odbędzie się konferencja na temat opieki paliatywnej perinatalnej. Ludzie intensywnie się szkolą. Tak właśnie powinno być, bo to są trudne kwestie, trzeba nad nimi myśleć i trzeba się szkolić. Na niektórych oddziałach szpitalnych często omawia się zespołowo nie tylko kwestie techniczne, ale także psychologiczne i etyczne. To pomaga lekarzom radzić sobie z obciążeniem psychicznym w sytuacjach wymagających podejmowania odpowiedzialnych i trudnych decyzji.

To na pewno pomocne. Trzeba jednak zauważyć, że w Anglii decyzje o życiu chorych dzieci w Liverpoolu i wcześniej w Londynie także podejmowały zespoły.

– Tak, dlatego myślę, że takie głośne sprawy potrafią dać więcej do myślenia, poruszyć różne środowiska, uświadomić ludziom istnienie nadużyć władzy w tych decyzjach, skłonić do myślenia o tym, co się dzieje w medycynie.

W Anglii istotnym aspektem spraw Charliego i Alfiego był udział w procesach decyzyjnych zdeklarowanych, ideologicznych zwolenników eutanazji. Czy w Polsce nie widzi Pani takiego zagrożenia?

– Z takimi decyzjami najczęściej mają do czynienia osoby pracujące na oddziałach intensywnej terapii czy też w jednostkach opieki paliatywnej. Ja do nich nie należę, więc trudno mi się wypowiadać na ten temat. Widzę tylko, że dzieje się dużo dobrego, bo są szkolenia i konferencje na te tematy. Myślę też, że w Polsce zachował się wysoki poziom wrażliwości na kwestie szacunku dla osób u schyłku życia. Musimy jednak uważać, bo cokolwiek, co rozwija się silnie w Stanach Zjednoczonych i na zachodzie Europy, łatwo może być przyjęte i w Polsce. Na razie widzę w Polsce więcej wrażliwości na sprawy opieki nad umierającymi. Nie możemy oczywiście być naiwni i sądzić, że nie ma tego zagrożenia. Dlatego właśnie teraz, gdy ta wrażliwość na życie, na godność umierających jeszcze jest na wysokim poziomie, to jest właśnie ten moment, gdy trzeba rozwijać to, co ma służyć dobru człowieka w ostatnich chwilach życia. Myślę, że wiele osób działa w tym kierunku i bardzo je popieram.

 

Dziękuję za rozmowę.

Drogi Czytelniku,

zapraszamy do zakupu  „Naszego Dziennika” w sklepie elektronicznym

Ewa M. Małecka