Wyścig z czasem

Czwartek, 23 sierpnia 2018 (02:07)

– Przeszliśmy długą i bolesną drogę ratowania życia i zdrowia naszego dziecka. Wciąż mamy nadzieję, wciąż czekamy na refundację leku, który pomoże naszemu synowi – mówi w rozmowie z „Naszym Dziennikiem” pani Ewelina, matka chłopca.

Na początku nic nie wskazywało na to, że dziecko cierpi na bardzo poważną chorobę – rdzeniowy zanik mięśni (SMA). – Syn wyglądał na zdrowe dziecko, miał apetyt, szybko przybierał na wadze. Nie podnosił się jednak za szczebelki w łóżeczku, nie raczkował, tylko pełzał do tyłu. Ale wiele osób uspokajało mnie, że u niektórych dzieci tak po prostu jest – relacjonuje kobieta. Rodzicom niemowlę wydawało się mało ruchliwe. – Na to, że coś jest nie w porządku, zwróciła mi uwagę jedna z sióstr zakonnych, lekarka, która w naszym mieście opiekuje się niepełnosprawnymi dziećmi. Już po wstępnym badaniu siostra stwierdziła, że musimy jak najszybciej pójść z dzieckiem do neurologa – wspomina pani Ewelina.

Diagnoza była szokiem: rdzeniowy zanik mięśni typu SMA 1. – Zaczęliśmy się modlić o cud – mówi. W intencji zdrowia dziecka ofiarowywali Msze św., pielgrzymowali, modlili się wraz z przyjaciółmi przy relikwiach św. Jana Pawła II, św. o. Pio, św. Maksymiliana, w grupie róży różańcowej za dzieci. – Wkrótce okazało się, że syn ma łagodniejszą formę choroby. Ale nie mamy wciąż leku, który pomógłby naszemu dziecku – stwierdza matka.

Na rdzeniowy zanik mięśni stosuje się lek o nazwie Spinraza – nusinersen w postaci roztworu do wstrzykiwań. Preparat ten, zarejestrowany i dopuszczony do obrotu na rynku unijnym, nie jest jednak refundowany w Polsce. Koszt jego zakupu znacznie przewyższa możliwości finansowe rodziny.

Rok temu do ministra zdrowia trafił wniosek o objęcie tego leku refundacją. Decyzji nie ma do dziś.

 

Anna Ambroziak