Mamy prawo upominać się o bezpieczeństwo swoich dzieci

Piątek, 19 lutego 2016 (03:18)

Z Justyną Sochą ze Stowarzyszenia Wiedzy o Szczepieniach „STOP NOP” rozmawia Joanna Wudyka

10 lutego odbyło się pierwsze posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Bezpieczeństwa Programu Szczepień Ochronnych Dzieci i Dorosłych. Jakie przemyślenia ma Pani po pierwszym posiedzeniu?

– To posiedzenie miało być posiedzeniem roboczym. Nie spodziewaliśmy się tak dużego zainteresowania ze strony mediów. Chcieliśmy po prostu ustalić, łącznie z zaproszonymi ekspertami, czym będziemy się zajmować przez najbliższe miesiące. Było to dla nas dużym zaskoczeniem, że aż tak szerokim echem odbiło się w mediach. Zaskakuje nas przede wszystkim odbiór naszych działań jako atak na system szczepień. Naszym celem jest ochrona pacjenta, aby był bezpieczny, z poszanowaniem jego praw. Przemilczano również udział lekarzy. W inauguracyjnym posiedzeniu udział wzięli również dr n. med. Dorota Sienkiewicz (pediatra, specjalista rehabilitacji medycznej), dr Katarzyna Bross-Waldendorf (lekarz medycyny), dr Krystyna Oprządek (dr chemii, wykładowca akademicki).

Cele, jakie wyznaczył sobie zespół, a pominięto to kompletnie w mediach, to wprowadzenie instrumentów kontroli urzędników i lekarzy decydujących w sprawach szczepionek pod kątem ich ewentualnego konfliktu interesów, kontrola oraz analiza poszczepiennych skutków ubocznych, konieczność opracowania systemu odszkodowań za powikłania poszczepienne oraz likwidacja sankcji za rezygnację ze szczepień. Problemy te z różnych względów nie zainteresowały dotychczas parlamentarzystów lekarzy, a także odpowiedzialnych za system szczepień urzędników.

Zespół ma się zająć również tematem bezpieczeństwa szczepienia noworodków. W większości państw europejskich te szczepienia odbywają się dopiero od trzeciego miesiąca i jest tu wiele argumentów wysuwanych ze środowiska medycznego, że jest to bezpieczniejsze, ponieważ w pierwszych godzinach życia niemożliwością jest ustalenie, czy dziecko ma wrodzone niedobory odporności lub inne poważne problemy, które mogą być przeciwwskazaniem do szczepień. Szczególnie tym dzieciom zagraża szczepionka przeciwko gruźlicy, ponieważ może się u nich rozwinąć gruźlica poszczepienna. Eksperci wypowiadają się, że co najmniej kilkoro dzieci rocznie poświęca się przez to, że tak wcześnie są te szczepienia.

Zajmie się również tematem kontrowersyjnych szczepień przeciwko HPV. Według zapowiedzi Ministerstwa Zdrowia, ma się ono stać obowiązkowe od 1 stycznia 2017 roku. Niepokoją nas doniesienia za świata, m.in. z Japonii czy z Danii. Rząd japoński, mimo że refunduje tę szczepionkę, nie zaleca jej, bo nie chce brać odpowiedzialności za powikłania poszczepienne. Rząd Danii w tej chwili przeznaczył duże środki na niezależne od producentów szczepionek badania, żeby sprawdzić, czy to, co się stało u ponad tysiąca dziewczynek, ma związek przyczynowy ze szczepieniem.

A co się stało ?

– Duńska telewizja publiczna wyemitowała dokument na ten temat. Prawdopodobnie wiele dziewczynek po otrzymaniu szczepionki stało się niepełnosprawnych, część z nich cierpi na chroniczny ból i złe samopoczucie, ciągłe zmęczenie. Dziewczynki nie mogą normalnie funkcjonować. Leżą cały dzień w łóżku. Pojawiły się u nich m.in. problemy z sercem. Nigdzie na świecie nie jest ona obowiązkowa. Jest refundowana, ale nikt nie przymusza do jej stosowania. Ponieważ w Polsce mamy takie, a nie inne przepisy, to niestety nie będzie wyboru dla rodziców. Dlatego m.in. celem działań zespołu jest zmiana systemu monitorowania niepożądanych odczynów poszczepiennych oraz zniesienie sankcji za rezygnację ze szczepień. Warto byłoby również przedyskutować możliwość zwolnienia ze szczepień ze względu na wolność sumienia. Tu istotnym problemem dla wielu rodziców jest produkcja szczepionek w oparciu o linie komórkowe pochodzące z aborcji. Jest to np. szczepionka przeciwko odrze, śwince i różyczce, podawana w 13. miesiącu i 10. roku życia, a nie ma dla niej etycznej alternatywy. Z dostępnych mi informacji wynika, że w Japonii jest w obrocie szczepionka przeciw różyczce. W Polsce nie uwzględniono apelu rodziców o udostępnienie takich preparatów, które nie budziłyby wątpliwości moralnych. Na szczęście do końca marca bieżącego roku z kalendarza szczepień zostaje wycofana nieetyczna doustna szczepionka przeciw polio.

Problemów do przedyskutowania jest wiele i posłowie chcą zaprosić do tej debaty nie tylko rodziców poszkodowanych przez błędnie działający system, ale i lekarzy, ekspertów, zarówno bardziej sceptycznych, jak i tych, którzy uważają, że szczepienia są wyłącznie dobrodziejstwem. Nie ma to być jednostronna debata, ale dyskusja, w której znajdzie się przestrzeń do rozmowy osób o przeciwnych poglądach. Dotychczas jej nie było. Pojawiały się jedynie uwagi pacjentów, kreowanych fałszywie na ruch antyszczepionkowy. Tak naprawdę są to zatroskani o dzieci rodzice, ci, którzy doświadczyli powikłań i nie mogli liczyć na rzetelną diagnozę i leczenie. „STOP NOP” zależy na tym, aby wszyscy rodzice poznali nie tylko korzyści płynące ze szczepień, ale również zagrożenia, jakie ze sobą niosą, to podstawowe prawo pacjenta.

Celem zespołu ma być m.in. zmiana systemu monitorowania niepożądanych odczynów poszczepiennych oraz likwidacja sankcji związanych z rezygnacją ze szczepienia. Na czym ma polegać ta zmiana?

– Jednym z pierwszych pomysłów jest formularz, na którym rodzic będzie mógł wpisać, co się działo z dzieckiem w ciągu pewnego okresu po szczepieniu. Kwestionariusz ten przekaże lekarzowi na kolejnej wizycie, który z kolei będzie miał obowiązek potwierdzenia przyjęcia tego dokumentu. Wtedy te zdarzenia będą faktycznie odnotowane. W tej chwili wygląda to tak, że rodzic zgłasza lekarzowi uwagi, a ten według własnego uznania wpisuje je lub nie do dokumentacji. Na lekarzu ciąży ustawowy obowiązek zgłoszenia tych objawów do rejestru niepożądanych odczynów poszczepiennych, ale w praktyce większość tego po prostu nie robi. Mamy też zgłoszenia od lekarzy, że w przypadku zgłoszenia komplikacji poszczepiennych mogą mieć kłopoty, tj. odbywa się dochodzenie epidemiologiczne prowadzone przez urzędników z sanepidu. W pewnym sensie lekarz może też na siebie donieść, bo niepożądany odczyn poszczepienny może wynikać z błędnej kwalifikacji czy błędnego podania szczepionki. Według prof. A. Zielińskiego, bilans korzyści i strat programu szczepień, czyli bezpieczeństwo programu szczepień, ustala się na podstawie liczby i ciężkości zgłoszeń tych objawów. Pytaliśmy, jakie tak naprawdę są koszy ekonomiczne i społeczne powikłań poszczepiennych. Ministerstwo nam odpowiedziało, że nie dysponuje takimi informacjami, więc nikt tego nie analizuje.

Szczepienia są obowiązkowe, ale w przypadku powikłań państwo nie ponosi za to odpowiedzialności. Zatem osoba poszkodowana musi radzić sobie sama?

– W czternastu krajach Unii Europejskiej są systemy odszkodowań poszczepiennych. My również apelujemy o utworzenie takiego systemu w Polsce. Dobrze byłoby, gdyby współfinansowali to również producenci szczepionek, może wtedy preparaty byłyby bezpieczniejsze. Ciężar udowodnienia związku przyczynowego i próby zdobycia odszkodowania, koszty rehabilitacji, leczenia spoczywają wyłącznie na rodzicu, a wiadomo, że koszty obsługi prawnej są ogromne, tak że jest to niemożliwością, żeby
uzyskać odszkodowanie i jakieś zadośćuczynienie za to, co się dzieje z dzieckiem, tym bardziej że mogą to być przypadki śmiertelne.

Czy orientuje się Pani, na jak dużą skalę jest ten problem? Czy były przypadki wyroków korzystnych dla rodziców poszkodowanych dzieci?

– Od 5 lat, czyli tak długo, jak istnieje „STOP NOP”, nikomu nie udało się uzyskać odszkodowania. Wiemy od prawników o dwóch odszkodowaniach za powikłania poszczepienne w latach 60. i 90. Jest grupa rodziców, która próbuje walczyć o tę sprawiedliwość. Jednym z trudniejszych zadań jest uzyskanie obiektywnej opinii biegłego. Warto również wspomnieć, że Prokuratura Warszawa-Śródmieście Północ prowadzi w tej chwili sprawę o udowodnienie, że urzędnicy nie sprawują kompletnie nadzoru nad systemem rejestracji niepożądanych odczynów poszczepiennych i ignorują zgłoszenia nieprawidłowości. Kilkudziesięciu rodziców z całej Polski złożyło takie doniesienia, a sprawa była już umorzona, jednak jesienią zeszłego roku sąd uchylił to umorzenie i w tej chwili trwają przesłuchania rodziców poszkodowanych dzieci. Są to przypadki zaróno lżejsze, przemijające, ale również i ciężkie – mam tu na myśli niepełnosprawność lub śmierć dziecka. Poprzednio nie przesłuchano wszystkich rodziców, obecnie liczymy, że prokuratura rzetelnie podejdzie do tej sprawy i uda nam się udowodnić, że ten system nie działa, narażając zdrowie i życie dzieci, i doprowadzimy do niezbędnych zmian.

Czy dysponuje Pani informacjami dotyczącymi liczby poszkodowanych dzieci? Jak duża jest skala tego problemu?

– Trudno jest to określić. W amerykańskiej bazie danych VAERS, gdzie również rodzice mogą zgłaszać powikłania, jest odnotowane jedynie 5 proc. faktycznych zdarzeń. W Polsce zarejestrowanych jest ok. 2500 takich zdarzeń na 12 mln podawanych corocznie szczepionek. Przypuszczamy, że odnotowanych powinno być do 1000 razy więcej takich przypadków. Spotkałam się też z lekarką, która twierdzi, że NOP dotyczą połowy dzieci, od łagodnych objawów po poważniejsze. Brakuje badań, które pozwolą jednoznacznie to określić. Eksperci uważają, że powikłania pochorobowe są dużo razy częstsze niż te poszczepienne. Jednak większość chorób nie stanowi takiego zagrożenia jak kiedyś, gdy panowały gorsze warunki higieniczne i zdrowotne. Dziś łatwiej je leczyć niż kiedyś, a szczepieni są wszyscy. Rodzice mają prawo się upominać o bezpieczeństwo swoich dzieci.

Jak mogą wyglądać niepożądane odczyny poszczepienne?

– Zaczynając od utraty przytomności, drgawek, regresu rozwoju. Zdarzają się różne alergiczne objawy, jak wysypki, pokrzywki. Czasem pojawiają się choroby poszczepienne typu odra, świnka, różyczka, czasem zapalenie mózgu czy opon mózgowych. Po szczepionce przeciw gruźlicy 1/10 dzieci może mieć powiększone węzły chłonne, często zropiałe, wówczas konieczna jest interwencja chirurgiczna. Przypadków jest dużo i są bardzo różnorodne. Są naukowcy, którzy dostrzegają związek coraz większej liczby szczepień z plagą alergii i chorób autoimmunologicznych.

Na jaką współpracę z zespołem parlamentarnym liczycie jako Stowarzyszenie „STOP NOP”?

– My jako strona społeczna mówimy o tym, jakie są problemy systemu szczepień z perspektywy pacjentów, którzy doświadczyli NOP i powikłań poszczepiennych, i będziemy oczekiwać pomocy w ich rozwiązaniu. Jesteśmy głosem poszkodowanych rodziców i liczymy, że to się uda. Na pewno pomożemy w kontakcie z lekarzami ekspertami, którzy dostrzegają, co źle działa. Może być to trudne, ponieważ obecna konsultant do spraw pediatrii, według oświadczenia opublikowanego na stronie Ministerstwa Zdrowia, jest zatrudniana przez czterech producentów szczepionek i publicznie grozi takim lekarzom. W związku z tym w sądach lekarskich toczy się w tej chwili kilkanaście spraw przeciwko takim lekarzom, więc rzetelna debata jest utrudniona. Mamy nadzieję, że lekarze odważą się mówić o tych problemach bez ponoszenia przykrych konsekwencji. Stowarzyszenie „STOP NOP” zwróciło się też do rządu z petycją o wyjaśnienie kwestii konfliktu interesów wśród ekspertów z Pediatrycznego Zespołu Ekspertów do spraw
Programu Szczepień Ochronnych, powołanego kilka lat temu przez ministra zdrowia, oraz innych grup eksperckich, które doradzają w tej kwestii. Dotychczas osoby te nie miały obowiązku składania oświadczeń, a jednak zalecają i decydują o refundacji oraz wdrożeniu do kalendarza różnych szczepionek, produktów firm, które ich zatrudniają. To jest błąd. Nie powinno to tak wyglądać i mamy wrażenie, że to jest główną przyczyną braku uczciwej debaty oraz tego, że nikt nie chce słuchać osób poszkodowanych.

Dziękuję za rozmowę.

Joanna Wudyka