Chore dziecko też ma prawo do godnej śmierci
Wtorek, 14 października 2014 (11:30)Z dr. n. med. Krzysztofem Szmydem, kierownikiem Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci, rozmawia Marta Milczarska
Środowiska feministyczne, proaborcyjne zarzucały prof. Bogdanowi Chazanowi, gdy odmówił wykonania aborcji, że skazał to dziecko na ogromne cierpienie. Czy spotkał się Pan w swoim hospicjum z noworodkami z takimi wadami genetycznymi? Czy rzeczywiście mimo postępu medycznego dzieci te skazane są na cierpienie?
- Pracujemy w naszym hospicjum z dziećmi nieuleczalnie chorymi od kilkunastu lat. Byłoby nieuczciwe, gdybym powiedział, że ciężkie choroby, wady nie powodują cierpienia. Natomiast jeśli dziecko nieuleczalnie chore bardzo cierpi, to znaczy tylko jedno – jest źle leczone! Szczególnie wtedy, gdy mówimy o dzieciach najmłodszych, noworodkach, niemowlętach, które doskonale reagują na leki.
Nie ma żadnego powodu, aby dziecko nieuleczalnie chore cierpiało. Jedyny problem polega na tym, że czasem jest to terapia wymagająca specjalisty, wymagająca też od lekarza dużej odwagi. W Polsce zużywa się kilkadziesiąt razy mniej leków opioidowych (najsilniejsze leki przeciwbólowe) niż w USA, ale też warto zauważyć, że bardzo dużo zrobiono w ostatnich latach, aby sytuację poprawić. Nie chciałbym też narzekać przy okazji na NFZ – także tam widzą potrzebę wspierania opieki paliatywnej, choć oczywiście są braki.
Bardzo ważne w chwili, gdy matka dowiaduje się, że jej poczęte dziecko jest nieuleczalnie chore, jest wsparcie ze strony rodziny, lekarza...
- Od blisko 2 lat działa przy naszym hospicjum nowa jednostka – hospicjum perinatalne. Jest to działalność, której celem jest wspieranie matek, ojców, którzy wiedzą, że ich dziecko, na które czekają, narodzi się z nieuleczalną wadą. Rozmawiamy o losach dziecka, decyzjach rodziców, granicach terapii uporczywej.
Omawiamy trudne wybory, które stoją przed nimi, o tym, jak będzie wyglądała opieka medyczna nad dzieckiem. We Wrocławiu jesteśmy jeszcze w tej szczęśliwej sytuacji, że udało się nawiązać szeroką współpracę z Uniwersytetem Medycznym. Mamy zatem kontakt z lekarzami genetykami zajmującymi się diagnostyką, ginekologami, którzy prowadzą ciążę, oraz neonatologami, którzy opiekują się dzieckiem zaraz po urodzeniu.
Do tego współpracujemy z paniami położnymi, które z kolei są nieocenione w okresie okołoporodowym. Przy tak szerokiej współpracy udaje się nam dać rodzicom poczucie bezpieczeństwa i pewność, że nie zostaną z problemem sami.
Gdy rozmawiam z mamą oczekującą za kilka dni na narodziny śmiertelnie chorego dziecka i słyszę w jej głosie spokój, gdy pada mnóstwo dobrych słów na temat tych wszystkich życzliwych osób wokół ich rodziny, to czuję się szczęśliwy, że mogę być częścią tego zespołu.
Nie trzeba wiele, aby rodzinie pomóc, ale bez doświadczenia i wiedzy nie da się tego zrobić. Czasem drobiazg – to, czy kobieta czekająca na poród nieuleczalnie chorego dziecka będzie miała pojedynczą salę, czy będzie włączony „na tryb głośny” aparat obrazujący pracę serca dziecka, jeśli akurat ma ono zaburzenia w tym zakresie, czy wpuszczony zostanie na oddział mąż, a może też babcia i dziadek, którzy chcą się z dzieckiem pożegnać, może zdecydować o tym, jak przeżyje to cała rodzina.
Od tego zaś zależy, jak będzie wyglądać ich dalsze życie. Takie trudne przeżycia mogą wiele zbudować, wzmocnić rodzinę, ale mają też moc burzenia wszystkiego i nie można o tym zapomnieć.
Jak zmieniają się rodzice, którzy przeżyli śmierć niedawno narodzonego dziecka?
- Gdy podczas ostatniego urlopu dostałem SMS od mamy dziecka z naszego hospicjum perinatalnego, że właśnie urodziła się i zmarła po 2 godzinach jej córeczka oraz że bardzo nam dziękuje za opiekę hospicjum w pierwszym momencie, nie doceniłem wagi tej wiadomości.
Oprócz tego bowiem, że dotyczy ona tej konkretnej rodziny, to ponadto obrazuje jedną rzecz niezwykłą. Mianowicie pokazuje, że można zmierzyć się nawet z tak trudnym zdarzeniem jak śmierć dziecka i „nie zatonąć” w rozpaczy. Można, ale nie każdemu się udaje. Zaryzykuję twierdzenie, że to od ludzi wokół tego chorego, małego człowieka, wokół mamy, wokół całej rodziny zależy, jak to wszystko przeżywają.
Nawet taki dramat może być przeżyty godnie i, jak mówią do nas mamy z naszego hospicjum perinatalnego, nawet danie życia na parę godzin daje poczucie spełnienia się jako rodzic, jako matka czy ojciec. Jeden z ojców, z którymi współpracowaliśmy, powiedział, że kilka godzin życia ich dziecka jest przede wszystkim dla niego niezwykle istotne. Żona miała bezpośredni kontakt z ich dzieckiem przez 9 miesięcy ciąży, on – ojciec mógł swego ojcostwa „dotknąć” dopiero po urodzeniu i było to dla niego bardzo ważne przeżycie, z którego niezwykle się cieszy. Dlatego właśnie wierzymy, że warto to robić...
Obserwował Pan Doktor sprawę prof. Bogdana Chazana. Jak jako lekarz odebrał Pan tę sytuację?
- Z punktu widzenia lekarza pojawiające się przy okazji tej dyskusji sugestie, aby ograniczyć lekarzom możliwość korzystania z klauzuli sumienia, bo o takich pomysłach dało się słyszeć, wzbudziły mój ogromny niepokój.
Nie chodzi bowiem w tym sporze tylko o pana prof. Chazana, ale wręcz o całą medycynę, jaką znamy. Ponieważ pracuję w hospicjum dla dzieci, najbliższa jest mi tematyka chorób nieuleczalnych i toczonej debaty na temat eutanazji. Głosy w tej sprawie nie są bardzo głośne w Polsce, ale w coraz liczniejszych krajach Europy i świata o tym się mówi i w wielu miejscach przekonano opinię publiczną, że eutanazja to w gruncie rzeczy nic strasznego, wręcz przejaw rozwoju cywilizacyjnego.
Kolejne kraje Zachodu na eutanazję przyzwalają: Belgia, Holandia poszły najdalej, zezwalając na eutanazję dzieci. Czy ma to związek ze sprawą prof. Chazana? Niestety ma, i to większy, niż moglibyśmy przypuszczać. Bo jeśli w imię postępu ograniczymy możliwość skorzystania z klauzuli sumienia lekarzowi ginekologowi, który nie chce przeprowadzić aborcji, to jako produkt „uboczny” ktoś może dojść do wniosku, że tam, gdzie już wolno przeprowadzić eutanazję, nagle może się okazać, że lekarz też nie będzie miał prawa odmowy.
Na jakiej podstawie tak sądzę? Otóż nie bardzo potrafię sobie wyobrazić prawo, które ograniczy dostęp do klauzuli sumienia ginekologowi, a zezwoli na jej używanie interniście. A jeśli lekarz ma dwie specjalizacje, to czy może w jednym miejscu pracy będzie mógł się sumieniem zasłonić, a już w drugim mu to prawo odbierzemy? Nawet jako nieprawnik widzę absurdalność takich regulacji prawnych i szansę na zaskarżenie tego typu przepisów. A zatem jeśli klauzula sumienia „padnie” pod naporem nowoczesności, to zmieni się cała medycyna, jaką znamy. Oczywiście osoby uważające inaczej mogą mi zarzucić popadanie w czarnowidztwo, bo przecież nikt prawa do klauzuli sumienia w Polsce nie kwestionuje.
Niepokojący trend płynie jednak z Zachodu...
- Tak. Spójrzmy chociażby na to, co dzieje się w Parlamencie Europejskim. W poprzedniej kadencji dwukrotnie głosowano tam nad tzw. Raportem Estreli. Niewielką większością głosów raport ów został odrzucony. A gdyby jednak zagłosowano za? Mielibyśmy wtedy oficjalny dokument PE, który zalecałby krajom członkowskim wprowadzanie uregulowań prawnych, zmniejszających wpływ klauzuli sumienia na działania lekarzy.
A gdyby jakiś kraj europejski nie chciał dostosowywać do Raportu swojego prawa, bo to też przewidziano, to – jak zapisano w kolejnym punkcie – Unia powinna wywierać na ten kraj odpowiednie naciski. W tle są budżety, duże pieniądze i ważne dla poszczególnych krajów decyzje, które w PE zapadają. Nie można takich głosów lekceważyć. Jeśli do tego śledzi się fachową prasę, to można przeczytać artykuły dotyczące etyki medycznej autorstwa pani Minerwy, która proponuje na przykład, aby wprowadzić w szpitalach limity lekarzy, którzy chcą korzystać z klauzuli sumienia przy przeprowadzaniu aborcji.
Według jej pomysłów, jeśli będzie określony pułap, wtedy szpital nie będzie mógł zatrudnić zbyt wielu lekarzy „z sumieniem”, bo proporcja musi być zachowana. Autorka proponuje nawet, że jeśliby ktoś zmienił swój status i gdyby jako zatrudniony „bez sumienia” chciał się sumieniem zasłonić, to szpital powinien mieć prawo, aby go zwolnić – proporcja musi się zgadzać.
Wydawało mi się to całkowitą abstrakcją, gdy czytałem ten artykuł przed kilkoma miesiącami, a okazało się, że w zasadzie za „sumienie” zwolniono profesora Chazana. Czyli jednak nie jest to aż tak abstrakcyjne, jak mogło się wydawać.
Wyobraża sobie Pan Doktor, że może niedługo lekarz nie będzie mógł skorzystać z klauzuli sumienia?
- Nie wyobrażam sobie pracy lekarza, który nie będzie mógł skorzystać z klauzuli sumienia. Wtedy bowiem „rozkazy” będzie wydawać pacjent i rodzina. Zrobić to i już. To już nie będzie niestety medycyna.
Co najbardziej mnie w tym wszystkim zastanawia – tyle się mówi o wypaleniu zawodowym, o trudach pracy np. na oddziałach onkologicznych, w hospicjach, o konieczności wsparcia dla osób obcujących z cierpieniem i starających się choremu pomóc. A z drugiej strony inni próbują to wszystko zniszczyć, bo tak może się skończyć majstrowanie przy klauzuli sumienia.